"Dünyada hiçbir para oğlumu kurtaramaz": her şey kötü olduğunda gücü nerede aramalı

2024 Yazar: Malcolm Clapton | [email protected]. Son düzenleme: 2023-12-17 04:13

Ölümcül hasta bir çocuğun annesi, doktorların beceriksizliğiyle savaşmak, gerçeği kabul etmeye çalışmak ve basit şeylerde neşe bulmakla ilgilidir.

Bu makale "" projesinin bir parçasıdır. İçinde kendimizle ve başkalarıyla olan ilişkiler hakkında konuşuyoruz. Konu size yakınsa, hikayenizi veya görüşlerinizi yorumlarda paylaşın. Bekleyecek!

Bütün dünya sana karşıymış gibi göründüğünde, kendini toparlamak ve devam etmek zor. Sorunun ne kadar ciddi olduğunun bir önemi yok, hayatın anlamını yeniden aramanıza neden oldu. Ana şey, kendinize tek bir soru sorduğunuz sonsuz döngüden çıkmanıza yardımcı olacak bir güç ve motivasyon kaynağı bulmaktır: "Neden?"

Acının, çaresizliğin ve her şeyi bir saniyede kaybettiğiniz hissinin ne olduğunu tam olarak bilen kahramanla konuştuk. Olga Shelest kesinlikle sağlıklı görünen bir çocuk doğurdu ve altı ay sonra Yura'nın oğlunun palyatif bir statüsü olduğunu öğrendi: ölümcül hastaydı. Hiçbir ilaç ve hatta en pahalı ameliyatlar bile ona yardım edemez. Görünüşe göre bu son ve Olga da öyle düşündü, ancak mutlu yaşamaya devam etme gücünü buldu.

Oğluna teşhis konulduğunda neler hissettiğini, özel bir çocuk dünyaya getirdikten sonra ailenin hayatının nasıl değiştiğini, artık hiçbir şeyin size yardımcı olamayacağını anladığınızda tünelin sonunda bir ışık olup olmadığını öğrendik.

“Oğlumun doğumundan sonra altı ay boyunca 40 kilo verdim”

Yura doğmadan önce hayatım tamamen sıradandı: Üniversiteden mezun oldum, televizyonda çalıştım, Samara bölgesinde uyuşturucu kontrol departmanında basın sekreteri olarak işe girdim, ilk (sağlıklı) oğlum Timur'u doğurdum. Kendimize bir kez daha pasta alamamaktan veya tatile çıkamayacağımızdan endişelendim ve hayatın başka bir yönü olduğunu hayal bile etmedim - ölümcül hasta çocukların olduğu ve erişilebilir bir ortamın olmadığı.

2013 yılında Yurik'i doğurdum. Hamilelik iyi gidiyordu ve bebek tamamen sağlıklı doğdu. Bebeğin davranışlarında tuhaflık fark etmeye başladığım ana kadar her şey yolundaydı. Beni uyaran ilk ve en önemli şey, Yura'nın her 6 saatte bir sadece 15 dakika uyumasıydı. Geri kalan zamanda çığlık attı ve sadece beslenme anında sustu.

Bir çocuğu karnına koyduğunuzda, genellikle başını kaldırmaya çalışır, ancak Yura bunu da yapmaya çalışmadı. Dikkatli oldum ve arkadaşlarımdan iyi çocuk doktorları ve nörologların temaslarını istemeye başladım. Tüm doktorlar çocuğun hala küçük olduğunu söyledi - üç aya yakın daha net olacak.

Zaman geçti ve daha da kötüye gitti.

Oğlumun doğumundan altı ay sonra 40 kiloya kadar verdim. Yardım ve destek olan annem olmasaydı, bu uykusuz geceler ve bitmeyen çığlıklar döneminden nasıl kurtulurdum bilmiyorum. Yüzden fazla doktoru ziyaret ettik: bazıları çocuğumun tembel olduğunu söylerken, diğerleri onu daha sık karnına koymasını tavsiye etti, böylece çığlık attı ve boynunu eğitti.

Beş ay sonra hala hastaneye kabul edilmeyi başardım ve Yurik ve ben muayeneye gönderildik. Doktorlar çocuğun gelişiminin durduğunu fark etti ve karta merkezi sinir sisteminin konjenital lezyonlarından beyin felcine kadar birçok korkunç teşhis yazdı. Şaşırdım çünkü başlangıçta tamamen sağlıklı bir oğlum oldu. Bütün bunlar nereden geldi?

Muayene sırasında doktorlardan biri bana “Acil olarak bir gündüz hastanesinde rehabilitasyona ihtiyacınız var” dedi ve bir sevk yazdı. Orada kalmak bize yardımcı olmadı, ama onun endişesi için minnettarım. En azından çocuğuma bakan biri, doğumdan altı ay sonra bebek seviyesindeki fiziksel gelişimin anormal olduğunu anladı. Hastaneden öylece taburcu edilemez ve standart tedavi uygulanamaz.

Bebek bezi olmadan yatmasına rağmen doktor ona her zaman kız dedi

Oğlumda bir sorun olduğunu gördüm, bu yüzden kendim çözümler aramaya başladım - ne yazık ki her zaman uygun değil. Örneğin, bir homeopata ulaştık - çok ünlü bir kişi. Bu profesörün çocuğuma nasıl baktığını ve şöyle dediğini hatırlamak oldukça tatsız: “Vücudunda bir bileşen eksik. Bu ilacı al ve iki hafta içinde oturabilecek. Resepsiyon 3.000 rubleye mal oldu ve herhangi bir homeopati gibi mucizevi bileşen ucuz - sadece 500 ruble. Tabii ki, mucize gerçekleşmedi.

Sonra bölgemizde çok ünlü bir nörologdan randevu almam tavsiye edildi - çok fazla tecrübesi ve kendi özel merkezi var. Doğru, ona ulaşmanın neredeyse gerçekçi olmadığını açıkladılar: altı ay önceden kayıt yapmak. Bir mucize eseri randevuya iki hafta sonra gelmeyi başardık: Hastalardan biri kuyruğu kaçırdı ve bize daha erken gelmemiz teklif edildi. Bu nöroloğa çok minnettarım çünkü açıkça "Genetiğiniz var" diyen tek kişi oydu.

O zamanlar ne kadar genetik hastalık olduğundan şüphelenmedim ve bizimkilerden haberim bile yoktu. Samara hastanelerinden birinde kabul eden deneyimli bir nörolog, bir genetikçiye gönderildik. Daha iyisini bulamayacağımızı söylediler. Başka bir çözümüm yoktu, bu yüzden güvendim.

Yarım saatlik muayene için bu doktor 15 kez çocuğumu yüzüstü pozisyondan kaldırmaya ve kollarını kendine çekmeye çalıştı, ben de bıkmadan tekrarladım: "Bekle, başını tutmuyor, şimdi geriye yaslanacak." Doktor, bebek bezi olmadan yatmasına rağmen ona her zaman bir kız dedi ve aynı soruları sordu: çocuk kaç yaşında ve ne sorunla geldik.

MRI için sevk istedim ve bu benim kurtuluşum oldu. Sonuçlarına dayanarak, lökodistrofi bölgeleri belirtileri teşhisi kondu - bu bir beyin hastalığıdır. MR sonrası doktorların sorduğu ilk soru: "Düştün mü?" Şimdi, oğlumun hastalığının doğuştan olduğunu ve anne karnında yaşamın altıncı haftasından itibaren geliştiğini bildiğimde, bu soruyu hatırlamak gerçekten korkutucu. Doktorlarımızın "yetkinlik" seviyesini bir kez daha teyit ediyor.

"Şimdi Yura altı yaşında ama hala yeni doğmuş bir çocuk gibi"

Bana 250.000 ruble için ücretli muayeneler verildi. Onlara ödeme yapacak fonları ararken bir tıbbi temsilciye rastladım. Teşhis için insanları yurtdışına gönderdi. Dolandırıcılarla karşılaşmadığım için çok şanslıydım çünkü daha sonra çok üzücü hikayeler duydum. Benimki mutlu oldu: Rusça'ya tercüman, havaalanından transfer ve İsrail'deki bir daireden bir kliniğe lojistik dahil 8.000 dolar ödedik. İçeri girdik ve tek incelemeyi yaptık: 5D formatında bir beyin MR'ı. Sonra bir hafta içinde deşifre edildi.

Teşhisi bize açıklama zamanı geldiğinde, doktorlar ağladı.

Şaşırdım, çünkü Rusya'daki tüm sınavlar boyunca, tek bir uzman tek bir gözyaşı dökmedi - bir kayıtsızlık gölgesi bile yoktu. Yura'nın Canavan hastalığı olan lökodistrofisi olduğu söylendi. Prognoz olumsuzdur: istatistiklere göre bu tür çocuklar üç yıldan fazla yaşamazlar. Şimdi bunun sınır olmadığını biliyorum. Ben çocukları Canavan hastalığından muzdarip annelerin olduğu bir gruptayım ve altı yıl içinde küçük topluluğumuz üç ölüm yaşadı: bir çocuk 18 yaşında, ikincisi 9 yaşında ve sadece üçüncüsü 2 yaşındaydı.

Artık teşhisimiz hakkında her şeyi biliyorum. Oğlumun beynindeki tüm sinir uçlarından sorumlu olan beyaz madde yavaş yavaş ölüyor. Sonuç olarak, bir noktada bir kişi gelişmeyi bırakır.

Şimdi Yura altı yaşında ama hala yeni doğmuş bir çocuk gibi. Asla başını tutmayacak, ayağa kalkmayacak, oturmayacak, bilinçli olarak ellerini hareket ettirmeyecek, konuşmayacak. Gövde pamuk yünü gibidir - yumuşaktır, bu nedenle çocuğu oturtmak istiyorsanız, öne veya yana düşmemesi için gövdeyi, boynu ve başı tutmanız gerekir. Görme vardır, ancak gördüğü ile algı arasında hiçbir bağlantı yoktur. Tanrı bir şey aldığında bir kat daha verir ve bizim durumumuzda bu bir söylentidir. Yura herhangi bir gıcırtı yakalar, ama aslında bu aynı zamanda sinir sisteminin bir kusurudur.

Çocuğum aktif olarak bir diyalog sürdürüyor ve bunu farklı tonlamalarla, ancak her zaman sadece bir sesle - "a" ile yapıyor. Dairenin kapısını açtığımızda, her aile üyesini ayrı bir selamlama ile selamlıyor: sesi az ya da çok çekiyor. Müziği sever ve Tsvetaeva'nın şiirlerini duyduğunda susar.

Yura gibi çocukların zekasında ne olduğunu bilmiyoruz ama gördüklerime bakılırsa her şeyi anlıyor, ancak ifade edemiyor.

Hastalığımız iyi değil. Artık su içemiyoruz ama yine de Yura'yı çok kalın yulaf lapası ile beslemeyi başarıyoruz. Belli bir anda bunu da yapamayacak, bu yüzden kendimizi sigortaladık ve bir gastrostomi tüpü kurduk - yiyecek ve içeceği doğrudan mideye ileten özel bir tüp. Bir süre sonra Yura'nın nefes alması zorlaşacak ve oksijen desteğine ihtiyacı olacak, ancak şu ana kadar bu olmadı ve özel ekipmana ihtiyacımız yok.

"Bu çocuk bir hiç olacak. Ne yapabilirsin?"

Kesin tanıyı almadan bir buçuk ay önce bile, onarılamaz bir şeyimiz olduğunu hissettim, ancak doktor bundan bahsettiğinde çok zor. Oğlum ve kendim için üzüldüm. Her gün düşündüm, nerede günah işledim, Tanrı beni böyle cezalandırdı - bana böyle bir çocuk verdi. Çok korkunçtu. Sadece nasıl yaşayacağımı anlamadım. Benim için çözülemeyecek bir sorun yok ama bu durumda bir çıkış yolu görmedim. Dünyada hiçbir paranın çocuğumu kurtaramayacağını anladım - ona yardım edemedim.

Bir gün yanımıza bir masöz geldi. Her şeyin neden böyle olduğunu anlamadığım düşüncelerimi onunla paylaştım ve o yanıtladı: “Ol, Rusya'da Yurik gibi çocuklara nasıl denildiğini biliyor musun? Fakir. Bu onların aptal olduklarından değil, Tanrı ile birlikte olduklarındandır. Demek ki yanındasın. Bu beni biraz uyandıran ilk cümleydi. Bir sonrakini arkadaşım ve yarı zamanlı psikolog söyledi.

Sordu: "Çocuğunuz sağlıklı olsaydı veya konuşabilseydi, ayağınıza ağırlıklar koymak ister miydi?" Burada algım alt üst oldu ve duruma farklı baktım.

İki hafta boyunca olanları sindirdim, kendime sitem ettim, oğlum için üzüldüm ama bir noktada bunun hiçbir yere varmayan bir yol olduğunu anladım. Kendi içimi kurcalamaya devam edersem, buna saplanıp ruhsal olarak öleceğim. Çocuğun üç yılı kalsa bile, gerçekten onları yatağının başında ağlayarak mı geçireceğim? Bu şekilde doğması onun suçu değil, ben de öyleydim. Bu genetiktir, yanlış bir yaşam tarzının sonucu değildir. Yani "Ne için?" sorusundan "Ne için?" diye bir sorum var.

Yurik'in bana öğrettiği en önemli şey böyle sevmekti. Çocuklar doğduğunda, istemeden onlardan bir şeyler bekliyoruz, çünkü bu bizim geleceğimiz, umutların gerçekleşmesi, destek. Mükemmel öğrenciler, ünlü sporcular, piyanistler olacaklarını düşünüyoruz. Bu çocuk bir hiç olacak. Böyle bir durumda ne yapabilirsiniz? Sadece sevmek - olduğu gibi.

Bu duygu sayesinde insanlara kızmamayı, sadece iyi dileklerde bulunmayı ve biri beni incitirse çekip gitmeyi öğrendim. Hayatıma olumsuzluk taşımak istemiyorum, bu yüzden ne kadar kötü yollara veya politikalara sahip olduğumuzu asla tartışmayacağım: Bir kanepe uzmanı pozisyonunu almaktan hoşlanmıyorum. Artık herhangi bir işteki amacım, elimden geleni yapmak ve etkilenemeyecek meseleler için yakınmak değil. Yura beni daha güçlü ve daha merhametli yaptı.

"Yavaş yavaş ölmekte olan bir çocuğa sahip olduğunuzu kabul etmek imkansız."

Kocam yok, Yura doğmadan önce boşandık. En küçük oğlumun bakımının yaşlı ebeveynlerime düşmesini istemediğimi anladım: benimle yalnızlar. 15 bin malullük maaşıyla yaşamanın imkansız olduğu çok açık, bu yüzden Yura için bir dadı buldum ve işe döndüm - bu şekilde para kazanabiliyorum ve çocuğumun geri kalanı için bir yük olmadığını hissediyorum. aile.

10 yıl boyunca ısrarla bazı egzersizler yaparak Yura'nın tedavi edilebileceğini söyleselerdi, işimi bırakır ve tüm gücümü çocuğun iyileşmesine verirdim sanırım. Ama gerçek farklı: Hiçbir şeyin oğlumu ayağa kaldıramayacağını anlıyorum, bu yüzden ona verebileceğim maksimum şey sevgi, özen ve evimiz.

Hayatta şanslıyım çünkü işimi seviyorum. Bu durumu Yura ve diğer sevdiklerimle paylaşabilmem için mutlu hissetmeme yardımcı oluyor. Tüm engelli maaşım ve kazancımın bir kısmı dadıya ödeniyor ve kalan para ilaç, gıda, kamu hizmetleri ve en büyük oğlumun ihtiyaçları için gidiyor. 18 yaşında ve şık giyinmek ya da bir kızı sinemaya davet etmek istediğimi çok iyi anlıyorum.

Yura yeni doğduğunda Timur bana çok yardımcı oldu: çocuğu yakaladı, kucağında taşıdı, sakinleştirdi ve bana dinlenme fırsatı verdi. En büyük oğlunun gözetiminde bebeğe bir şey olmayacağını anladım, ancak herhangi bir anne beni anlar: Çocuğunuz yan odada histerik bir şekilde ağlarken rahatlamanız imkansız.

Timur'la Yura'yı nasıl algıladığı hakkında hiç konuşmadık. Ben de benim gibi düşünüyorum: Böyle bir oğlum var ve onun da bir erkek kardeşi var.

Yurik çok sosyaldir ve yalnız kalmayı sevmez. Bütün hayatı bizim ellerimiz ve sesimiz. Mesela bazen akşam lapası yapmak için kaçmak zorunda kalıyorum. Bu nedenle zaman zaman Timur'dan evde kalmasını ve bana yardım etmesini istiyorum. Tabii ki, bu ona bazı kısıtlamalar getiriyor.

Yurik'in iki yaşında olduğunu hatırlıyorum, en büyük oğul, duygulu bir şekilde sordu: "Anne, belki biraz dinlenebilmemiz için onu en azından bir süre yetimhaneye götürmeliyiz?" Cevap verdim: “Nasıl? Kardeşin yabancılarla, başka birinin yatağında, başka birinin odasında, hayatının çoğunda yalnız olacak. Bununla yaşayabilir misin?" Tim bana baktı ve bunu düşünmediğini söyledi.

Hayatımızı biraz kolaylaştırmak istedi ama 12 yaşındayken Yura'nın da bir insan olduğunu düşünmedi. Her şeyi hissediyor ve bizi seviyor. Ne için vereceğiz? Hayatında bir şeyleri değiştirmek zorunda kaldığın ve rahatsız olduğun için mi? Kimseyi suçlamıyorum ama çocuğunu yetimhaneye gönderen bir anneyi asla anlayamayacağım çünkü onun için zor.

Sevdiklerim için kolay değil tabii. Hepimiz er ya da geç Yurik'in bizi terk edeceğini anlıyoruz.

Bazen annem ve ben onun şimdiden koşuyor, anaokuluna gidiyor ve okula hazırlanıyor olacağını hayal etmeye başlıyoruz. Böyle anlarda ailem için özel bir acı hissediyorum, çünkü ben bir anneyim ve çocuğu farklı bir sevgiyle seviyorum - büyükannem veya büyükbabamla aynı değil.

Ancak, Yurik'in hepimize bir şey için değil, sadece böyle sevmeyi öğrettiğini söyledim. Bu o kadar savunmasız, açık ve parlak bir çocuk ki, yanındaki kişi kayıtsız kalamaz. Yura kesinlikle en hafif iplere dokunacaktır - o kadar derin ki onlara sahip olduğunuzu bile fark etmeyebilirsiniz.

Bana öyle geliyor ki babam hala torununun ölümcül hasta olduğunun farkında değil. Her zaman şaka yapar: "Yurik, sen İlya Muromets gibisin: 33 yıl ocakta yatacaksın, sonra kalkıp gideceksin." Tek başına bu cümle bile bana onun kendini gerçeğe kapattığını söylüyor. Yavaş yavaş ölmekte olan bir çocuğu kollarında tuttuğunu kabullenmen mümkün değil.

"Kötüleri düşünmemeye ve küçük şeylerden zevk almaya çalışıyorum"

Dünyam çökmedi - değişti. Ama anlıyorum ki herhangi bir çocuğun, sağlıklı bir çocuğun doğumuyla artık kendinize ait değilsiniz. Küçük adama karşı yükümlülüklerinizden kurtulduğunuzda, eskisi gibi yapmak imkansız hale geliyor.

Ölümcül hasta çocuklara bakmanın özelliği, onlara bağlı olmanızdır. Doğru, ailemizde bu sorun en aza indirildi: bir dadı geliyor ve ben çalışıyorum. Ama ruhum her zaman Yura ile. Sabah çıkıyorum, akşam dönüyorum ve oğlum kollarımda oturuyor. Altı yılda kaç kez sinemaya gittiğimi ya da set boyunca yürüyüş yaptığımı parmaklarımla sayabilirim. Akşamları evde geçiriyoruz, çünkü rampası olmayan bir girişte yaşıyoruz ve 30 kilogramlık bir bebek arabası asansöre zar zor sığıyor. Ama ventilatörle bile hava solumak için dışarı çıkan birçok anne tanıyorum. Bu herkes için kişisel bir seçim ve fırsattır.

Yemek yemek sadece 30 dakika sürer. Bence sağlıklı bir bebeği beslemek için yaklaşık aynı süre gerekiyor: biraz su içerken, dönerken, okşayarak. Her sabah Yurik'in beslendiği gastrostomi tüpünü işliyorum ama benim için bu diş fırçalamakla aynı rutin. Tek soru bununla nasıl ilişki kurulacağıdır.

Ölümcül hasta çocuk doğuran birçok anne hayatın bittiğini düşünür. Onlara her zaman bunun son olmadığını söylemek istiyorum.

Özel çocuklar hayatımıza bir nedenle girerler. Bizi seçtikleri için daha güçlüyüz, mutlaka üstesinden geleceğiz ve mutlu olmalıyız. Çocuklarımızın durumu, duygusal durumumuza bağlıdır. Ama şimdi söylediklerim sağlıklı çocuklar için geçerli, katılmıyor musunuz?

Aradaki fark, ben bir barut fıçısında yaşıyorum ve herhangi bir enfeksiyondan korkuyorum. Bu tür çocukların ateşi varsa, anında olur ve onu düşürmek çok zordur. 2018'de Yurik'in ateşi vardı ve bayıldı. Korkunç bir panik yaşadım: Bir çocuğumu kaybettiğimi anladım. Timur kurtarmaya geldi, Yurik'i benden aldı ve gitmem ve ambulans çağırmam için ısrar etti. Ne yaptı bilmiyorum ama döndüğümde çocuğun bilinci yerindeydi. Sonra ilk kez Yurik'in trakeasının burnundan temizlendiği yoğun bakım ünitesine gittik. Bu olurken, tüm dişlerini acıyla kemirdi. Bu muhtemelen hatırlayabildiğim en kötü şey.

Kötüyü düşünmemeye ve küçük şeylerden zevk almaya çalışıyorum. Küçük olan stabil olduğunda, mutluyum. Bazen kendimi küçük bir kızım gibi hissettiren bir annem ve babamın olması harika. Pazar günü geldiklerinde nefes veriyorum ve 8:00'e kadar değil, 10:00'a kadar uyuma fırsatım oluyor. Tabii ki Timur'a sahip olduğum için mutluyum. Ve ayrıca - annem ve ben hafta sonları yürüyüşe çıkabileceğimiz zaman: evin içinde veya bir alışveriş merkezinde dolaşın ve hatta bazen bir kafede oturun. Bunların hepsi küçük şeyler, ama beni doyuruyorlar.

Asıl motivasyon kaynağım Yura

Şimdi EVITA hayır vakfının genel müdürüyüm. İş adamı, müzisyen ve hayırsever Vladimir Avetisyan tarafından kurulmuştur. Beni örgütün başına davet ettiğinde zaten engelli yetim aileleri arıyordum. Yavaş yavaş, bu etkinlik Vakfın programlarından biri oldu, ancak bunun yanı sıra Vladimir Evgenievich'e tedavi edilemez hastalıkları olan çocuklar ve benim gibi anneler hakkındaki hikayemi anlattım. Fon, insanların sağlık kazanmasına veya yaşam kalitesini önemli ölçüde iyileştirmesine yardımcı olmak için oluşturuldu: örneğin, bir operasyon için para ödediler - çocuk iyileşti, bir bebek arabası aldı - bir kişi temiz hava almak için evden çıkabildi.

Asla iyileşemeyecek çocuklara yardım etmek zor ama gerekli.

Vladimir Avetisyan kısa süre önce şunları itiraf etti: “En zor şey, bu çocukları iyileştiremeyeceğimizi anlamaktır. Ama acı çekmeden yaşamalarına yardımcı olabiliriz. Bugün, palyatif bakım temel programlarımızdan biridir. Tedavisi olmayan çocuklar için ilaç, gıda, ameliyatlar ve tıbbi ekipman için yılda yaklaşık 5 milyon ruble ve diğer programlar için aynı miktar harcanmaktadır.

Samara bölgesinde iki farklı hastanede altı palyatif koğuş düzenlemeyi başardık. Çaresiz çocukları olan anneler için küçük evler bunlar. Bir kanepe, asansörlü özel bir yatak, mikrodalga fırın, su ısıtıcısı, TV var - bu olanaklar sayesinde çocuğunuzun suyunu veya yemeğini ısıtmak için on odayı koşturmanıza gerek yok. Ayrıca, sıcaklığı hastanın ihtiyaçlarına göre ayarlamanıza izin veren kurutucular, konforlu dolaplar ve klimalar kurduk.

Bir yıl geçti ve ebeveynler hala çocuklarının yeni koğuşlardaki fotoğraflarını gönderiyor ve rahatlık ve rahatlık için bize teşekkür ediyor. Bu sonuç benim için büyük bir gurur. Birkaç oda daha oluşturmak isterdim ama fonun bütçesi koronavirüs pandemisi nedeniyle biraz zarar gördü.150'den fazla çocuk yardım alıyor ve şimdi birincil görevlere odaklanmak önemli ve sonra umarım koğuşlarda çalışmaya devam edeceğiz.

Üzüntü ve umutsuzluk içindeki anneler genellikle beni yazar ve ararlar, ancak yalnızca bir kelimeyle yardımcı olabileceğimi anlıyorum - bu rahatsız edici. Nasıl yapılacağını anlattığımda üzüyor beni çünkü bu yoldan geçtim ama beni dinlemiyorlar. Ama sonra arayıp haklı olduğumu söylüyorlar ama vakit çoktan geçmiş.

Gastrostomiyi geliştirmek istemeyen ve trakeostomiyi karıştırmak istemeyen doktorlar beni üzüyor. Bir keresinde bana şöyle söylendi: "Doktorların görevi hayat kurtarmaktır, onların yok olup gitmesini izlemek değil." O zaman çok şaşırdım ve cevap verdim: “Yolun tükenmesini neden izleyelim? Kimse çocuklarımızın ne kadar yaşayacağını bilmiyor, o yüzden orada olabilirsiniz." Ne yazık ki, şimdi çok azı buna hazır.

Elbette bazen her şeyden vazgeçmek istersiniz çünkü yel değirmenleriyle savaşıyormuşsunuz gibi gelir.

Ancak böyle anlarda yardım ettiğiniz çocukları düşünmek önemlidir. Çocuklarının başarıları ve daha birçok günlük küçük şeyler hakkında konuşan koruyucu annelerden güç alıyorum. Ama asıl motivasyon kaynağım Yura. Bugün uyanırsa, gülümser, dudaklarını zevkle şapırdatır veya bir şarkı söylerse, bu zaten en havalı sabahtır.

En çok da beni terk ettiğinde acı çekmemesini istiyorum. Bu, yoğun bakımda yatakta çarmıha gerilmiş pozisyonda değil, benimle - evde, sakin olduğu, acı verici olmadığı ve hiç de korkutucu olmadığı yerde olmasına izin verin. Onu kollarımda tutacağım. Ana şey, yakın olduğumu bilmesi.